[왓처데일리]국내 약으로 치료되지 않는 난치성 뇌전증 환자는 약 12만명에 달한다. 이 환자들의 돌연사율은 정상인의 약 20-50배로 환자와 가족은 항상 두려움과 공포 속에서 살고 있다. 발작 중에 쓰러져서 다치거나 화상을 입는 것은 다반사로 한시도 마음을 놓지 못하고 있다. 

난치성 뇌전증에 대한 뇌전증 수술의 치료 효과는 약 85%로 매우 높다. 하지만 국내 뇌전증 완치 수술 건수는 1년에 50-60건도 안 된다. 더욱이 4대 수술 병원들 중 2개는 제대로 돌아가지 않거나 수술을 중단해서 난치성 뇌전증 환자가 갈 곳이 없다. 이를 극복하기 위하여 뇌전증 수술중심병원이 처음으로 탄생한다. 강남베드로병원(윤강중원장, 문하용과장)은 삼성서울병원 홍승봉교수와 함께 2월에 4건의 뇌전증 완치 수술을 시행했다. 

단숨에 뇌전증 수술 국내 1-2위가 되었다. 윤강준원장은 뇌전증 수술에 병원의 최우선 순위를 둔다. 환자가 시간이 되면 1-2주 안에도 뇌전증 수술을 할 수 있는 병원은 여기뿐이다. 강남베드로병원은 뇌전증 수술중심병원으로 수술 시간, 마취과 협조, 수술 의사가 항상 가능하다. 중소병원으로는 처음으로 카이메로 수술 로봇을 도입하여 한국 뇌전증 치료에 새로운 전기가 마련했다. 그동안 암수술, 뇌종양수술, 뇌혈관수술 등에 치여서 담당 의사의 눈치만 보고 1-2년 수술을 기다려야 하는 난치성 뇌전증 환자들에게 구세주가 될 것 같다. 

의사가 환자 위에서 군림하는 시대는 종식되어야 한다. 환자를 함부로 대하고 수술을 받기 싫으면 관두라는 식으로 말하는 고압적인 태도는 의사가 아니고 조폭의 행동이다. 모든 것을 환자의 생명과 편의 위주로 결정하고 행동해야 한다. 편견과 차별을 받는 뇌전증 환자들에게는 더욱 필요한 의사의 자세이다.

수술을 위하여 가장 중요한 검사인 비디오뇌파검사실은 뇌파기사 4명과 전담간호사 1명이 배정되어 국내 최고 인력을 지원한다. 서울대병원은 기사 1-2명, 서울아산병원은 기사 1명뿐이다. 뇌전증 수술을 못하는 큰 이유는 시설, 인력 부족으로 비디오뇌파검실을 운영하지 못하기 때문이다. 강남베드로병원은 세계 수준의 비디오뇌파검사를 국내 처음으로 다른 병원들과 공동 이용한다. 

다른 병원 의사가 검사 처방을 내면 환자는 비디오뇌파검사실을 방문하여 검사만 받고 귀가 한다. 검사 결과지와 뇌파 자료를 주치의에게 전달하고 원래 병원은 이 결과를 바탕으로 뇌전증 수술을 시행한다. 모든 것을 전국 뇌전증센터들과 공유하여 전국적으로 뇌전증 수술을 활성화할 계획이다. 이런 검사-수술 공유시스템은 국내 처음으로 난치성 뇌전증 환자들에게 큰 희망이 될 것이다. 연구중심병원과 같이 뇌전증 수술중심병원에 대한 국가 지원이 꼭 필요하다. 뇌전증도움전화(1670-5775)는 뇌전증 수술에 관한 전문상담을 제공한다. 

다음은 미국 뇌전증센터 가이드라인이다. 우리가 배워야 한다.

1. 약물 난치성 뇌전증 환자들은 주기적으로 뇌전증수술 평가를 받아야 한다.

2. 수술 대상이 되는 환자는 바로 수술을 의뢰하여야 한다.

4. 모든 종류의 뇌전증 수술을 고려해야 한다 (뇌전증병소 절제술, 신경연결차단술, 고주파치료, 레이저 열응고술, 전극삽입술, 미주신경자극술, 심부뇌자극술 등)

5. 환자에게 가장 좋은 수술법을 안내하고 못하면 더 상위 병원에 의뢰해야 한다.

6. 뇌전증수술이나 전극삽입술을 못하는 병원들은 뇌전증 수술병원과 연계하여 수술을 의뢰해야 한다.

7. 수술을 의뢰 받은 병원은 의뢰한 병원과 공동수술회의를 하고, 같은 검사를 반복하지 말고 추가 검사가 필요한 경우에는 의뢰한 주치의와 상의해야 한다.

[글=홍승봉 교수(성대의대 신경과 명예교수 대한뇌전증센터학회 회장)]