[왓처데일리] 암 전문의 중 66%가 희귀 암의 임상진료지침이 부족하다고 생각하는 것으로 나타났다.
  

희귀 암의 특수성에 관계없이 암 전문의들은 희귀암 치료에서 가장 일반적인 어려운 점으로 표준 진료지침(질병별로 표준적인 진료 방법과 절차를 적어 놓은 안내서)의 미비를 꼽았다. 마찬가지 측면에서 희귀암 치료의 개선을 위해 가장 필요한 것으로 희귀 암에 대한 표준 진료지침의 개발이 거론됐다.

또 대부분의 암 전문의들은 희귀암 치료를 위한 가이드라인의 부족으로 종종 희귀 암 환자 치료시 명확한 방향 없이 경험적 근거를 기반으로 치료에 대한 의사결정을 하게 된다고 대답했다.

충북대학교병원(병원장 조명찬) 김소영 교수(공공의료사업실 부실장, 예방의학)와 충북대학교 의과대학 박종혁 교수 연구팀과 서울대학교병원 신동욱 교수팀은 국립암센터와 함께 전국 13개 암센터의 암환자들을 진료하는 680명의 의사들에게 설문조사를 실시하였고, 이 중 현재 암환자를 대면 진료하는 암 전문의 420명의 의견을 수집했다. 이 연구는 희귀 암 치료 및 연구 현황 파악 뿐 아니라, 희귀 암 관련 공중보건 정책을 개발하는데 활용하기 위해 국내 최초로 희귀 암 환자 치료에 대한 암전문의들의 인식과 태도를 조사한 것.

분석 결과 희귀 암을 가진 환자들의 치료에 있어서 암전문의의 절반이상은 표준 진료지침의 미비(65.7%), 개인적인 희귀암 치료 경험의 부족(65.2%)과 희귀암 치료에 대한 연구결과의 부족(54.1%)으로 어려움에 직면하고 있었고, 치료 약제의 보험 적용 문제(44.5%), 허가받은 치료 약제의 부족 등 치료법의 선택권 부족(39.8%)도 문제점으로 지적했다. 암 전문의의 약 20%는 희귀 암 치료제 개발에 대한 제약회사의 투자 및 임상시험 부족(18.2%)과 희귀 암 치료에 대한 정부의 연구비 지원 부족(17.1%)을 문제 지적했다.

희귀 암 치료 발전 및 개선을 위해서 암 전문의 절반 이상이 표준 진료지침의 개발(66.0%)과 희귀 암 치료에 대한 보험 급여 기준을 완화(52.9%)를 제시했다.

암 전문의의 30% 이상은 희귀 암 등록체계의 수립(47.4%), 희귀 암 환자경험을 축적할 수 있도록 대형병원으로 환자를 의뢰할 수 있는 체계 구축(35.5%), 희귀 암 연구 장려 및 유인책 개발(33.6%), 정부차원에서 연구비 지원을 장려하는 노력(30.2%)을 통해 희귀 암 환자의 치료 발전을 이룰 수 있다고 생각했다.

충북대병원 공공의료사업실 김소영 교수는 “희귀 암은 진료에 필수적인 표준 진료지침 조차 미흡한 상황이다. 진료의 기본이 되는 진료지침과 같이 필수적인 진료지원 도구를 개발하기 위한 노력과 함께 중장기 계획아래 희귀 암의 예방, 진단 및 치료에 필요한 연구개발에 정부가 적극적으로 개입해야 할 것”이라고 말했다.

충북대 박종혁 교수는 “희귀질환은 수익성이 낮아 연구와 투자가 민간에서 이루어지지 않아 선진국에서는 공공보건정책의 우선순위에 두고 정책적으로 개입하고 있지만 우리나라에서는 아직까지 제도적으로 희귀 암과 이밖에 희귀질환이 분리되어 운영되고 있어 이를 통합한 종합적인 접근노력이 필요하다”라며 “희귀 암은 그 어떤 질환보다도 환자와 그의 가족, 정책 결정자, 연구기관 및 보건의료전문가의 공조가 중요하다”라고 조언했다.

이번 연구 결과는 국제저명학술지 암연구와 치료(Cancer Research and Treatment) 최근호에 발표됐다.