[왓처데일리]30일 오전 9시30분 국회 제2세미나실에서 바른정당 송파갑 박인숙의원, 정의당 비례대표 윤소하의원, 대한뇌전증학회(회장 홍승봉) 공동으로 뇌전증환자의 치료와 권익향상을 위한 토론회를 개최한다.

 내일 토론회에서는 홍승봉 대한뇌전증학회장과 전 미국뇌전증협회/장애인협회 회장이며 미국 장애인의 어머니로 알려진 Joyce Bender씨와 이상암 울산대교수, 최경애 대한의료사회복지사협회장이 각각 발제를 하고, 정통령 보건복지부 보험급여과장, 허균 한국뇌전증협회장, 심상돈 한국장애인부모회 후원회 대표가 토론자로 나선다. 이번 토론회는 그 동안 의료적, 사회적으로 소외 되어왔던 뇌전증 환자들에 대한 편견과 낙인을 개선하여 환자들의 권익을 향상시키고, 뇌전증 치료의 선진화를 도모하기 위한 정책토론회이다.

뇌전증에 대한 사회적 편견과 낙인을 넘어서 미래로

대한뇌전증학회에 따르면 한국 사회에서는 아직도 뇌전증을 마치 정신 이상자, 정상적으로 일을 할 수 없는 사람, 유전병 등으로 잘못 인식하고 있는 편견이 강하다고 한다. 따라서, 뇌전증 환자들은 외부에 자신의 병을 숨기려고 하고, 밝힐 경우 학교, 직장, 취업, 혼사 등 많은 부분에서 차별과 불이익을 받게 된다고 밝히고 있다. 대한뇌전증학회는 보건복지부 및 미국뇌전증재단과 협력하여 한국에서도 뇌전증의 편견을 넘어서 모든 환자들이 평등하게 보호받고 정당하게 대우 받는 사회를 이루고자 노력하고 있다고 한다.

영세한 뇌전증센터의 국가적인 지원이 절실하다.

뇌전증에 대한 국가적인 지원도 미흡한 것이 현실이다. 그런 이유 중 하나는 뇌전증 환자들은 발벗고 나서서 활동하기를 주저한다고 한다. 사회적인 편견으로 주눅이 들고 숨으려는 경향이 높기 때문이다.

대한뇌전증학회에 따르면 미국, 유럽에서는 이미 두개골을 크게 열지 않고 1mm 구멍을 여러 개 뚫어서 0.8mm 직경의 가는 침전극을 삽입하여 검사하고 수술하는 삼차원뇌파(SEEG) 수술법이 뇌전증 치료에 널리 활용되고 있다. 하지만 한국에서는 올해 삼성서울병원에서 처음으로 2명 환자에서 성공하였지만 초보적인 단계이다. 두개골을 열지 않고 뇌 안으로 침전극(심부전극)을 삽입하는 것은 ROSA와 같은 로봇 장비를 이용하는 매우 정밀한 과정이 필수적이다.

뇌 속에 있는 수천-수만개의 동정맥을 피해가면서 전극을 삽입해야 하기 때문이다. 한국에는 ROSA가 아직 한대도 없다. 즉, 외국에서는 기관총을 사용하는데 우리나라는 이제 소총을 배우는 단계로 뒤떨어져 있다는게 학회의 설명이다.

또한 미국, 유럽에서는 이미 내시경 레이저 수술을 많은 뇌전증 환자들에게 활용하고 있다고 한다. 이 수술법은 가는 내시경을 통하여 뇌의 깊은 곳에 있는 뇌전증 병소를 열로 익혀서 치료하는 최첨단 치료기술이다. 레이져 수술로 치료 받아야 하는 뇌전증 환자들이 한국에도 많다. 이를 위하여는 레이저수술 장비가 필요하다고 하는데 우리나라는 제대로 갖추지 못하고 있다고 학회는 밝히고 있다. 토론회를 공동 주최한 박인숙의원은 “내일 토론회에서 뇌전증 환자의 편견을 개선하고 권익을 향상할 수 있는 방안에 대한 의미 있는 제안들이 많이 나올 것으로 기대한다”고 언급하고 아울러 “국회 차원의 관심과 지원을 지속적으로 해 나가겠다”고 밝혔다.